Die allogene hämatopoetische Stammzelltransplantation (HSZT) ist die derzeit einzige verfügbare kurative Therapie für Patienten mit Sichelzellerkrankung (Sickle Cell Disease; SCD). Ein umfassendes Verständnis der Auswirkungen einer HSZT auf die Lebensqualität ist für Ärzte und Fachkräfte im Gesundheitswesen von entscheidender Bedeutung, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden zu können. Daher untersuchte die vorliegende Studie aus den Niederlanden die Auswirkungen auf die körperliche und mentale Gesundheit sowie soziale Faktoren bei erwachsenen SCD-Patienten im mittleren Alter von 29,5 Jahren, die sich vor mindestens einem Jahr einer kurativen HSZT unterzogen hatten.
Alle Patienten nahmen an einem halbstrukturierten Interview zu ihrer Lebensqualität und ihren persönlichen Lebenszielen teil. Zusätzlich füllten die Teilnehmer zum Zeitpunkt des Interviews einen PROMIS®-Fragebogen (Patient Reported Outcome Measurement Information System) aus, mit dem neun Items zur körperlichen und mentalen Gesundheit sowie soziale Faktoren erfasst werden. Die Ergebnisse der Fragebögen wurden mit Hilfe der deskriptiven Statistik mit der Lebensqualität der allgemeinen niederländischen Bevölkerung abgeglichen.
Die meisten Studienteilnehmer berichteten, dass sich ihre körperliche und geistige Gesundheit sowie ihr soziales Wohlbefinden durch die HSZT verbessert hat. Sie sehen sich nunmehr in der Lage, persönliche Lebensziele zu setzen und diese auch zu erreichen. Viele Betroffene beschrieben jedoch auch (anhaltende) psychische Auswirkungen aufgrund des lebenslangen Bestehens der Erkrankung, selbst nach der Heilung durch die HSZT. Sie äußerten daher einen deutlichen Bedarf an psychologischer Beratung vor, während und nach der HSZT. Darüber hinaus hatten die anhaltenden Schmerzen bei avaskulärer Knochennekrose einen negativen Einfluss auf das körperliche Wohlbefinden einiger Patienten. Mehrere Betroffene erlebten zudem eine Diskrepanz zwischen ihren Erwartungen an die HSZT und dem Ergebnis, das entweder über oder unter den Erwartungen lag.
Fazit: Die Lebensqualität erwachsener SCD-Patienten, die sich einer kurativen HSZT unterzogen, schien im Allgemeinen mit der der niederländischen Allgemeinbevölkerung vergleichbar zu sein. Die körperlichen, psychischen und sozialen Auswirkungen nach einer kurativen HSZT können jedoch sehr vielfältig – das Spektrum reicht von positiv bis negativ – und individuell unterschiedlich sein. Darüber hinaus können irreversible Organschäden im Zusammenhang mit der Grunderkrankung die Lebensqualität negativ beeinflussen. Die Erwartungen der Patienten sollten daher vor der HSZT von Ärzten aktiv angesprochen und umfassend erörtert werden.
Dr. Katrina Recker
Quelle: 64th ASH Annual Meeting and Exposition, Dovern E et al. „Quality of Life and Personal Life Goals of Adult Sickle Cell Disease Patients after Curative Allogeneic Stem Cell Transplantation: A Mixed Methods Study“. Abstract #580